Jan Barnett có một lá lách lớn, lớn đến nỗi chuyện đi mua quần áo là một chuyện khó khăn cho bà ta. "Tôi trông giống như có bầu năm tháng,“ Bà nói với một nụ cười. Ngoại trừ chuyện đó, và một vài lần hụt hơi khi thở do sự rán sức (một triệu chứng của bệnh thiếu máu (anemia)), bà ta sống một cuộc sống bình thường - phải nói là trên trung bình mới đúng, bởi vì bà tự coi mình là một người đàn bà vui vẻ, may mắn. Bà nói với tôi, "Nếu tôi phải chết ngày hôm nay, tôi không ân hận gì cả. Đời tôi là cả một cuộc đời đầy đủ, tuyệt diệu, và tôi có một cảm nhận tuyệt vời về sự an bình bên trong." Mười năm trước đây, lúc bà được bốn mươi tuổi, Jan tới khám tổng quát ở phòng mạch bác sĩ như thường lệ. Bác sĩ tìm ra lá lách bị sưng to, đó là kết quả thử máu cho thấy máu Jan xấu. Bác sĩ đề nghị cắt bỏ lá lách (splenectomy), vốn là một cuộc giải phẫu thông thường, vì lá lách được coi là có thể bỏ đi, và bác sĩ này gửi Jan đến một bác sĩ giải phẫu. May mắn thay, quan điểm của người bác sĩ giải phẫu rất cấp tiến. Ông nói với bệnh nhân Jan, " Chúng tôi không làm việc này nữa, ít nhất là cho đến khi chúng tôi tìm được lý do của sự sưng lá lách?' ông gửi Jan đến một chuyên gia về huyết học (hematologist). Người chuyên gia này thử nghiệm máu của Jan và lòi ra Jan Barnett có một chứng bệnh rối loạn ít người hiểu đó là bệnh xơ hóa tủy xương sơ khởi (primary myelofibrosis hay còn gọi là agnogenic myeloid metaplasia (bệnh xơ hóa có căn nguyên không rõ)); cắt bỏ lá lách có thể sẽ giết bà ta. Xơ hóa tủy xương có nghĩa là những mô như tủy xương lớn lên ở một chỗ khác từ nơi chốn đáng ra là chỗ của chúng - trong trường hợp này, ở lá lách. "căn nguyên không rõ" là một tiếng chọn lọc có nghĩa là "không rõ nguyên nhân gây bệnh" (hay nói một cách rõ ràng hơn, "Chúng tôi không có một chứng cớ nào về chuyện tại sao bà có tình trạng bệnh hoạn này hay chúng tôi có thể làm gì để chữa nó đây"). Vấn đề sâu xa là thay thế những tủy hoạt động bằng nguyên bào sợi (fibroblast) là những tế bào làm thành những mô kết nối. Để đáp ứng với tiến trình nguy hiểm đến tính mạng này, lá lách nhận lấy công việc chế tạo ra những tế bào hồng huyết cầu; sự căng lớn của lá lách được đền bù - đó là sự lành lặn- đáp ứng với bệnh tật, vì chuyện này mà tại sao chuyện cắt bỏ lá lách trở thành nguy hiểm. Sự chẩn đoán của bệnh xơ hóa tủy xương sơ khởi không có gì chắc chắn. Đa số người bị bệnh này đều già hơn Jan, họ thường ở vào lứa tuổi sáu mươi hay bảy mươi, và họ thường chết vì những nguyên nhân khác. Ở một số người, sự rối loạn về tủy sẽ biến thành bệnh hoại huyết (leukemia). Jan kể lại, "Họ nói với tôi rằng chuyện tôi mắc bệnh là chuyện quá hiếm vì tôi còn trẻ và khi mắc bệnh rồi thì ước định rằng sẽ sống thêm mười năm nữa. Nhưng họ cho tôi thấy thêm nhiều bảng thống kê khác có nhiều triển vọng hơn, như chừng hai mươi lăm phần trăm người bệnh không có vấn đề gì thêm. Tôi nghĩ rằng, 'Thế thì không đến nỗi xấu quá. Tôi có thể ở trong nhóm hai mươi lăm phần trăm này.' " Jan nói, "Vì không có thuốc hay cách giải phẫu nào giúp cho tôi, nó làm cho tôi tự làm mọi chuyện." Bà được bảo là nên đi đo mức máu thường xuyên để quyết định xem tình trạng tiến triển như thế nào. Một vài tháng sau khi được chẩn đoán, Jan có làm những sự thay đổi trong đời bà. Bà nói, "Lối ăn uống của tôi luôn luôn lành mạnh nên tôi không cần thay đổi chế độ ăn uống mấy, nhưng tôi quyết tâm đi theo một chương trình thể dục vốn sau này trở thành một phần quan trọng của đời sống tôi. Căn bản là tôi bơi lội, giờ đây có nhiều sức lực để đi bộ. Thể dục đã đem lại cho tôi lợi ích tuyệt vời và bất ngờ cạnh những lợi ích mà bạn ước mong. Nó cho tôi có thì giờ để bắt đầu trị liệu những công việc về tâm thần, suy ngẫm về bề sâu bên trong cuộc sống của tôi?” Jan nói rằng những sự thay đổi rõ ràng nhất là tâm lý. Bà nói, “Đầu tiên, nó cho phép tôi chăm sóc bản thân của tôi. Tôi quyết định không bao giờ phải nuối tiếc chuyện nuôi dưỡng bản thân tôi. Tôi bỏ khóa học về y tá và thay vào đó theo học bằng cao học về giáo dục dựa trên kinh nghiệm. (Kinh nghiệm của tôi là sống với sự chẩn đoán này và đi đến một quan niệm toàn vẹn của sức khỏe). Tôi luôn bảo đảm chuyện nghỉ ngơi và ngủ sao cho đủ. Và tôi bắt đầu nhìn vào sự xáo trộn trong lòng của tôi.” “ Tôi lớn lên trong một gia đình trật đường rầy khá nặng. Mẹ tôi trở nên bị bệnh tâm thần lúc tôi được chín tuổi, và người cha ghẻ của tôi bị ghiền rượu. Tôi còn nhớ có gặp một bác sĩ ở viện y tế Mayo để xin ý kiến thứ hai (second opinion) về sự chẩn đoán về bệnh xơ hóa tủy xương sơ khởi (primary myelofibrosis). Bác sĩ hỏi tôi là tôi có bao giờ bị phơi bày ra trước những chất độc để từ đó có thể giải thích tại sao tôi bị cái bệnh bất thường này, và tôi cười, bởi vì đầu óc tôi thoáng chiếu lại tất cả những chất độc xúc cảm (emotional toxicity) của đời sống gia đình tôi. Hầu hết đều tập trung chung quanh mẹ tôi. Tôi không muốn thấy bà nữa. Dù chỉ nói hay nghĩ đến chữ 'mẹ' làm tôi nổi giận bừng bừng như giông bão. Tôi không biết chuyện chữa lành thái độ này sẽ là cái chìa khóa dẫn đến toàn thể mọi chuyện. “Chừng năm tháng sau khi chẩn đoán, tôi dần hiểu rằng cái phương cách duy nhất làm cho mối quan hệ với mẹ tôi có thể thay đổi là tôi phải nhìn mẹ tôi dưới một cặp mắt khác. Tôi còn nhớ cái lúc mà tôi đạt được điều này. Nó giống như được tái sinh, cái khởi đầu của một con người mới hiện hữu trong tôi. Bạn sẽ không tài nào hiểu nổi đời sống sẽ như thế nào khi loại độc tố này được dời đi. Từ đó tôi sống với nội tâm thanh bình thay vì với bên trong lòng hỗn loạn, và tôi thật sự không lo lắng về tình trạng của thể xác nữa. Gia đình tôi hết sức hỗ trợ tôi; chúng tôi đều trưởng thành từ đó. Chúng tôi đều ý thức rằng sự quí giá của mỗi ngày và nhu cầu phải giải quyết từng vấn đề khi nó xuất hiện. Chúng tôi có những vấn đề của chúng tôi, và chúng tôi giải quyết chúng. " Giờ đây Jan làm việc như một người an ủi tổn thất cho một nhà tế bần ở Mankato, Minnesota. Lượng máu của bà yên ổn một cách kỳ diệu trong suốt mười năm qua. Những chuyên viên về máu mà bà đi khám thường không có lời phê phán nào về tình trạng yên ổn của bà, nhưng mới đây có một người nói rằng "bà ở trong tình trạng rất tốt." Jan nói bà còn một vấn đề nhỏ là bà hụt hơi khi trèo lên những bậc thang, ngoài ra không có gì giới hạn bà hết. Bà nói, "Tôi nhận được sự hồi đáp lý thú từ gia đình tôi. Họ nói rằng tôi có vẻ như khác hẳn, rằng họ có cảm giác thật an bình khi họ chung quanh tôi."